Már említettem korábban, hogy van egy betegségem (ld. cím), de nem igazán sokat írtam róla. Mivel megfogadtam, hogy csak komoly témákat publikálok, hát azt hiszem itt az ideje, hogy többet is írjak a bajomról
Remélem, hogy az infókkal segítségére leszek másoknak is, s igazán csak ez öszötnöz, hogy megosszam a történetem másokkal is.
Emlékszem anno idestova négy éve én is az internetnek és a googlenak köszönhetően jutottam el odáig, hogy megtaláltam a megfelelő orvost, aki diagnosztizálta a bajom.
Idejét se tudom mikor kezdődtek az első tünetek. Ha belegondolok már 15 éves korom körül voltak szemölcsök az ujjamon (amik a kezelés elkezdése után igen gyorsan eltűntek). A menstruációm 12 évesen már megjött, de igazán soha nem volt rendszeres, mindig volt egy-két hónap egy évben mikor kimaradt. Erre persze a nőgyógyászok azt mondták hogy normális (most minden hónapban fogamzásgátló szedése nélkül pontosan 28 napra megjön). Rosszullétjeim, hányinger, hányás, szédülés a főiskolai évek alatt kezdődtek (20 éves korom körül). Fejem amióta az eszem tudom elég sűrűn fájt, a mensturációm minden hónapban komoly hasfájásokkal, migrénnel... járt. Volt, hogy felkelni se tudtam, de erre is csak azt mondták, majd elmúlik a szülés után. Az igazi problémák a fogamzásgátló szedése után kezdődtek. Jöttek a szexuális gondok (fájdalmas szex...mint kiderült a száraz hüvely miatt), egyre többet kimaradt a menzeszem, tejcsorgásom volt, egyre több pattanás...
Tipikus nőgyógyászati tünetek révén elmentem hát nőgyógyászhoz, vizsgáljon meg mi a gond. Első diagnózis: a szeméremcsontom az átlagnál bentem lóg a hüvelybe, ezért a fájdalmas szex. Ez egy születési rendellenesség, de nem kell aggódni, ezzel együtt lehet élni, csak meg kell találni a megfelelő módot... Hát jó, mindenkinek van bibije, ha ő mondja, akkor majd csak rájövünk, hogy jó, és akkor minden ok lesz. Teltek a hetek, hónapok, se egyre rosszabb lett, elkezdődött a tejcsorgás, kimaradt a menzeszem. Vissza az orvoshoz. Belátta itt már más gond is van, vérvétel. Hormonszintmérés.
Első eredményre prolactin szint (agyalapi mirigy által termel hormon, szülés után a tejelválasztást indítja meg, továbbá más hormonokkal együtt működve résztvesz az anyagcsere, növekedés, szaporodás... folyamataiban): 2992 mU/l. Normális érték nőknél kb. 500 mU/l-ig. (most nekem ez 200 körül gyógyszer szedése mellett). Szóval közel hatszorosa volt a megengedettnek. Kaptam rá gyógyszert, amitől állandó hányinger, rosszullét, az ágyból se bírtam kikelni. Hát önkéntesen abbahagytam, majd hónapok múlva újra vissza az orvoshoz. Újabb vizsgálat, s kiderült, hogy egy ciszta van a méhemben. Újabb gyógyszeres kezelés, aminek hatására szerencsére felszívódott a ciszta is, legalább a műtétet elkerültem.
Az alap bajom azonban mégse derült ki, gyógyszert pedig nem voltam hajlandó úgy szedni, hogy nem tudom mire szedem.
3 év alatt jópár nőgyógyászhoz eljutottam, valaki teljesen hülyének nézett, hogy fájhat nekem az együttlét, mikor ő ha megvizsgál úgy érzi, hogy a normálisan működik minden, hogy jól működik a gátizom... Aztán szép lassan belefáradtam. Nem foglalkoztam vele, annak ellenére, hogy tudtam, hogy nem működik normálisan a szervezetem. Aztán egy napon a könyvtárban könyveket keresgélve a főiskolai tanulmányaimhoz, szétnéztem a nőgyógyászat területén is, s megtaláltam A nők egészségkönyvét. Több száz oldalas könyv, de én lelkesen kiolvastam, s igen találtam valamit amire felkaptam a fejem. Tipikus olyan tünetekre leltem az agyalapi mirigy daganatnál, amik nálam voltak. Közöltem, hát a családdal, mi a bajom.
Persze rögtön, hogy áááá biztos nem... de én éreztem, tudtam, megtaláltam a bajom. Újabb nőgyógyászat keresése, ezúttal egy hölgy, hátha ő többet tud... Hozzá már konkrét diagnózissal mentem, s azt kértem küldjön el MR-re. 10 perces vizsgálat 6000-ért (négy évvel ezelőtt), melynek a lényege: nem kell rögtön a legrosszabbra gondolni, biztos nincs daganatom, ő tudja... de azért egye fene menjek el koponyaröntgenre. Persze először menjek be a kórházba hozzá beutalóért (kifogni a folyosón, elmondani neki miért jöttél, miközben már rohan tovább... hát ekkor már igazán belefáradtam a dolgokba).
Koponya röntgen, avagy, mennyire értenek hozzá a szakemberek, mit látnak :
Két órás várakozás, idegesen, mert most végre megtudom, mi is a helyzet. Végre behívnak, csinálnak több felvételt is... Mikor kész volt a felvétel el kellett menni a folyosó túlsó végére, s várni az eredményre. Újabb idegfeszítő fél óra-óra, majd szólítanak. De ekkor még nem kaptam a kezembe semmit, csak spontán közölték vissza kell mennem egy kiegészítő vizsgálatra. Hát visszaballagtam, várakoztam, majd újból vizsgálat. Gondoltam valamit biztos elfelejtettek, vagy talán nem sikerült a felvétel. Utólag viszont azt mondom, nem tudták látnak-e valamit, vagy azt látják-e amire gondolnak. Hát okosabbak nem lettek, a kiegészítő vizsgálat után ráírták a leletre: semmi elváltozás nem látszik, tiszta kép :) (ekkor már 8mm-es daganat volt a fejemben).
Itt adtam fel megint. Az egyik felem örült, hogy nincs semmi, ugyanakkor nem értettem akkor mi van. Belefáradtam, meguntam, hogy nem tudják megállapítani mi a bajom. Jöttek megint a "szarok bele" hónapok, majd egyszer csak elkezdtem kutakodni az interneten. S láss csodát, találtam egy oldalt, ami segített, segített felismerni újból, hogy valóban csak az lehet amire gondolok, illetve segített abban, hogy tudjam kihez forduljak a bajommal.
Hipofízis.hu, az oldal, ami még ma is működik, aki szerintem nagyon hasznos sokunk számára, ami sokunknak segített már. S az oldalon keresztül megismerhettem azt az embert, aki elindított a helyes úton, akinek köszönhető ez a honlap, s akinek köszönhetem én is, hogy rá tudtam lépni a gyógyulás útjára.
Endokrinológus, ő az a szakember, akit keresnem kellett. Mivel korábban volt pajzsmirigyproblémám, és azzal is az endokrinológiára jártam, tudtam kit kell keresni. Két hónapos várás után végre eljutottam egy orvoshoz, akinek mikor elmondtam, hogy szerintem mi a bajom, nem nézett hülyének, aki tudta miről beszélek. Elküldött vérvételre, s ami a legfontosabb MR vizsgálatra. Vérvétel eredménye, hogy a prolactin szintem ekkor már 4200 körül mozgott. Egy hónappal később kaptam időpontot a vizsgálatra. Bár idegesen mentem, de mikor az eredményt átvettem egy hatalmas kő esett le a szívemről, életemben nem éreztem még ilyen nyugalmat. Furcsa, mert a papíron az állt, hogy egy 4x8 mm-es natív, folyadékkal telt nem típikus adenomának tekinthető elváltozás található az agyalapi mirigyen... röviden tömören ennyi. Végre tudtam, mi a baj, végre bebizonyosodott, hogy igazam volt, s végre elindulhatott a kezelés.
Terápia: Mivel a Bromocriptint korábban se tolerálta a szervezetem, nem jöhetett más szóba, mint a Norprolac. Magyarországon ugyanis ez a két lehetőség van ennél a betgségnél. Kezdetnek 150 mg/nap, ami csökkentette három hónap alatt a prolactin szintet, de még ekkor is 1000 körül mozgott. Adagemelés, 225 mg-ra. Hát az első három hónap se volt egyszerű, esténként hányás, reggeli fáradtság, de a 225 mg, már tényleg rendesen kikészített. Este, ha nem aludtam el rögtön, fél órán belül kihánytam mindent, de volt hogy éjszaka arra ébredtem, hogy zsibbad mindenem, tiszta víz vagyok majd hírtelen verejtékezek, lehül az egész testem, szédülök... hányás. Nem egyszer a wc mellől képtelen voltam felkellni, annyi erő nem maradt bennem, majd amikor sikerült hányni, újra el tudtam aludni... Reggeli kelés egyszerűen borzalmas volt, magamról nem tudtam, remegett a kezem kb. 9 óráig, majd utána kezdett jobb lenni. Szép lassan aztán hozzászoktam, s egyre kevesbbszer lettem tőle rosszul, havi egyszer fordult kb. elő, hogy megismétlődött a rosszullétem.
Három éve szedem a gyógyszert, két év alatt jutottam el arra a szintre, hogy elég volt csak a legkisebb adag, s három év kellett ahhoz, hogy minden eredményem jó legyen. A prolactin szintem mostmár egy éve a felső értékhatár alatt van, s a márciusi véreredményem tökéletes volt, minden tekintetben. S ekkor döntöttem úgy, hogy talán most kell rászánnom magam, hogy kicsit pihentetem a szervezetem, és leállok a gyógyszerről egy időre.
Hogy jó döntés volt-e vagy sem? Nem tudom, félek, hogy nem, de ugyanakkor bízom benne, hogy nem teszek nagy kárt magamban. Fizikálisan jobban érzem magam, nem fáj a fejem, ami az utóbbi pár hónapban igen sokat fájt, nem vagyok fáradékony. De egyetlen rossz hatása mégis van. Bár nem tudom, a gyógyszerről való leállás váltotta-e ki, de borzasztó stresszes vagyok az utóbbi hetekben. Belső feszültséggel vagyok teli, szinte remegek néha az idegtől. Három hét után elkezdett a kezem is remegni, s félek, majd most kezd egyre több bajság előjönni.
Amikor októberben eljutottam a 3. MR vizsgálatomra, amely azt mutatta, hogy három év után még mindig ott a daganat a fejemben, megkérdeztem az orvost, van-e esély arra, hogy ez valaha elmúlik. Őszinte volt, s annyit mondott, hogy nem azt kell várni, hogy felszívódjon, hanem annak kell örülni, hogy nem nő. Együtt kell vele élni, s valószínűleg azzal is, hogy életem végéig gyógyszert szedjek. Ez volt, amiért úgy döntöttem, leállok egy kicsit a gyógyszerrel. Nem gondolom, hogy jót tesz a szervezetemnek, hogy folyamatosan gyógyszerrel tömöm, hisz lehet valaminek a normális működéséhez ez kell, de ugyanakkor hosszú távon biztos lesznek mellékhatásai. Kell a szervezetemnek a pihenés, s lehet ez azzal jár, hogy kicsit megint magasabb lesz a hormonszintem, hogy kicsit megint stresszesebb leszek, de kicsit talán felfrissül a szervezetem, lesz talán három hónapom fejfájás, fáradtság nélkül, s kicsit végre nem kell arra figyelni minden este, hogy bevettem-e a gyógyszert vagy sem. :)
Sok mindent tudnék még írni, hisz erről órákat, napokat is lehetne mesélni, de azt hiszem leírtam a lényeget, leírtam azt, amit fontosnak tartok megosztani másokkal, amivel talán, segíthetek azoknak, akik hasonló gondokkal küszködnek.
Blog a betegségemről itt:
http://hipofizisadenoma.blogspot.com/